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Podcast: El valor de la esperanza
Historias

Podcast: El valor de la esperanza

Serie de podcast que cuenta historias de familias con niños que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME)

Por Maximiano Alarcón y Emmanuel Vallejos

4 Septiembre 2019

«El Valor de la Esperanza» es una serie de podcast de tres capítulos realizada por los estudiantes de la Escuela de Periodismo UDP Maximiano Alarcón y Emmanuel Vallejos como parte de su proyecto de título. Se trata de cuatro historias de familias que viven con niños que padecen de Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad genética de carácter degenerativo que afecta a 4 de cada 100.000 personas. Además, en el sitio web del proyecto se encuentra información adicional acerca de los conceptos claves en torno a este síndrome, fotografías de los casos y links que aportan a conocer más sobre el tema.

Para Emmanuel, la experiencia de realizar esta investigación fue enriquecedora: «Pudimos congeniar la pasión por el podcast con la vocación de poder ayudar aunque fuera en una mínima forma a estas familias. Realizar este proyecto contribuyó a nuestro crecimiento como periodistas, ya que nos permitió ejercer la profesión desde la búsqueda de la hipótesis hasta el proceso de editar y discriminar qué contenidos debían ir en el producto final», reflexiona uno de los realizadores de este trabajo.

El primer capítulo de la serie, «Las caras del AME» se cuenta a través del testimonio de dos familias que deben enfrentarse al sistema público de salud y los problemas con los tratamientos. Con respecto al alto valor del medicamento para la enfermedad, el padre de Amanda, Nicolás Morales, uno de los protagonistas del primer episodio, comenta: “Sabemos que los remedios es el negocio más lucrativo del mundo. Entonces, no queda nada que hacer, asumir no más”. Por otro lado, Karen Navarro, la madre ve de forma optimista la llegada del medicamento: “Si hay un remedio para detener la enfermedad, yo ya gané. Yo personalmente con saber que esto llega hasta aquí, yo gané. Gané. La otra pega es mía”.

En la otra historia del primer capítulo, Gloria Estay, abuela de Luciano Gómez aclara lo que significa esta enfermedad dentro de una familia: “Si usted tuviera un familiar, un ser querido, que está con esta enfermedad y que uno lo ve que están atrapados en un cuerpo, porque eso es, ellos están atrapados en un cuerpo, entonces, si usted lo viera y supiera que hay un medicamento que voy a decir, no cura la enfermedad porque para curarla tendríamos que maniobrar el genoma humano porque esto es genético y por el alto costo, ¿qué haría usted?”.

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