Anatomía de un sufrimiento invisible

Marcela Araya abre el libro y lee:

“Querido hijo, angelito de luz, siempre fuiste mi más grande sueño. Quiero que sepas que mamá lo dio todo para que pudieras llegar a este mundo. Se cuidó, se alimentó bien, cuidó su alma y su salud mental, leyó, se informó, trabajó dejando sangre, sudor y lágrimas y aun así la vida quiso otra cosa. Quiero que sepas que mamá atesorará en su corazón los días que pasaste en mi guatita, fueron poquitos, pero te entregué todo mi amor, te cuidé, te canté y te amé. Mamá tiene una enfermedad crónica que le causa mucho dolor y se ve obligada, para preservar su salud y poder vivir, a perder su casita llamada útero”.

En 2022, Marcela, profesora, publicó El silencio se acabó, las mujeres con endometriosis somos visibles. Allí, a lo largo de 200 páginas, cuenta cómo ha vivido y enfrentado la patología que la persigue desde su primera menstruación, a los 10 años. Describe la debilidad y el intenso dolor interno, al que los médicos no le dieron importancia, pese a que afectaba su día a día y era cada vez más fuerte. Cuenta que la enfermedad avanzó como una enredadera de espinas, que se aferró sin piedad a cualquier tejido que pudiera encontrar y que desgarró todo a su paso.

Pero, tal vez, el momento más duro para ella ocurrió tras realizarse un tratamiento de fertilidad, el cual terminó con una pérdida que no solo se llevó a su hijo, sino que también su esperanza de convertirse en madre.

Marcela, 46 años, se quiebra cuando lee el pasaje de su libro. Está sentada en su escritorio. Lleva puesto un polerón morado y se ha tomado el pelo. Sus ojos lucen cansados. Sobre su pecho enganchó una cinta amarilla que representa la enfermedad y a la Fundación Chilena de Endometriosis (FUCHEN), desde donde actualmente se dedica a ayudar a otras mujeres que sufren lo mismo que ella.

Tuvo que dejar su trabajo como pedagoga debido a su patología, que la afecta hasta hoy. Relata que, luego de perder a su hijo, decidió someterse a una cirugía en la que removieron su útero, trompas y ovarios, para mejorar su calidad de vida.

Marcela deja el libro de lado.

-Fue la decisión más difícil, porque se sentía como un retroceso, como una renuncia y una derrota a la maternidad. Mi mutilación fue, en el fondo, la última despedida.

CUANDO NO HAY UNA CURA

La endometriosis es una patología que afecta a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Si bien no existen datos oficiales de esta enfermedad en Chile, estudios científicos estiman que hay más de 400 mil mujeres que la padecen. Es un mal crónico, causado por la presencia del endometrio fuera del útero. Provoca dolores intensos, debilitantes e invalidantes durante la menstruación, así como al tener relaciones sexuales, defecar u orinar. También va acompañado de dolor pélvico crónico, infertilidad, náuseas, fatiga y distensión abdominal.

Hugo Sovino, ginecólogo de Marcela y pionero en el tratamiento de la endometriosis en el país, cuenta con una subespecialidad en medicina reproductiva e infertilidad. En su consulta, identificó un patrón recurrente entre sus pacientes con dificultades para quedar embarazadas: la mitad experimentaba dolor durante la menstruación, las relaciones sexuales, al orinar o al defecar.

Sovino obtuvo su especialidad a través de años de experiencia e investigaciones con pacientes con endometriosis, ya que esta patología no se enseña en las universidades. Según los estándares, se considera especialista a un médico que realiza al menos 20 cirugías anuales a pacientes con esta condición, aunque Sovino califica esta cifra como “insuficiente”.

-La endometriosis profunda causa casos bastante complejos. Hay algunos donde es necesario someter a una paciente a una cirugía de doce horas, en la que se pone su vida en riesgo, con la posibilidad de perder riñones o sufrir de obstrucciones intestinales. Son personas que tienen una calidad de vida muy precaria -señala Sovino.

Como no es una patología registrada, no está cubierta por Fonasa ni Isapre. Además, necesita de implementos médicos especiales para ser detectada: radiografías de contraste, exámenes pélvicos y especialistas que sepan analizar y ocupar los instrumentos que, sin embargo, ningún país de Latinoamérica cuenta. Para peor, al no estar oficializada, las licencias y documentos deben ser tramitados bajo el nombre de otras enfermedades, como pólipos uterinos o trastornos de cuello uterino.

Según la OMS, 10% de las mujeres en el mundo sufre de endometriosis, pero aún no se encuentra una cura, por lo que las pacientes encuentran alivio únicamente en tratamientos que minimicen el dolor.

LO QUE CALLAN LAS MUJERES

Marcela Araya tuvo un diagnóstico tardío. Sufrió dolor crónico extremo por más de 26 años y solo después de consultar con 15 médicos, pudo saber qué enfermedad tenía.

Tras pasar por dos hemorragias internas que hicieron que se desmayara en medio de una clase en la universidad, fue internada de urgencia en la clínica Indisa. Allí, un ginecólogo le hizo los exámenes de contraste, gracias a los cuales descubrió la causa de sus malestares: una endometriosis severa que llevaba más de una década atacando su cuerpo.

Ella estaba embarazada, gracias a un tratamiento de fertilidad, pero los médicos le dijeron que no era viable y que tenía que optar.

-Tuve que elegirme a mi misma, con el dolor de mi alma -dice.

Actualmente, ha sido sometida a 16 cirugías, en las que perdió útero, trompa, ovario, vesícula. Además, estas intervenciones afectaron su colon, recto e intestino.

-La mutilación de mi cuerpo fue como asumir una derrota.

Junto al dolor y al duelo, vino el enojo y la rabia por haber perdido la oportunidad de ser madre solo porque su enfermedad no fue diagnosticada a tiempo.

-Los doctores me decían que estaba loca, que exageraba, que no quería trabajar, que viera a un psiquiatra… nunca hubo empatía hacía el dolor.

La endometriosis se detecta generalmente por la infertilidad o, en casos extremos como el de Marcela, por un avance tan grande, que otros órganos se ven comprometidos y afectan su funcionamiento.

Sovino ha acompañado a Marcela en su proceso.

-La normalización del dolor menstrual es el aliado de la enfermedad, esconde el sufrimiento de las pacientes y hace de un diagnóstico algo mucho más complicado -señala el ginecólogo.

En el colegio era exageración, en la universidad locura y en el trabajo flojera. La invisibilidad de la endometriosis era una presión constante y un peso con el cual Marcela tuvo que convivir por años.

-Es una carga que te afecta en todos los aspectos; en lo económico, por lo grande de los gastos; en la vida sexual, por el nivel de dolor que se siente. Ocurren separaciones por la infertilidad, despidos por las licencias, críticas, rechazo. Es una enfermedad que se apodera de la vida de uno -describe.

Al no ser cubierta en el sistema de salud, las deudas que generan los tratamientos y operaciones son altas. Una operación varía entre los 3 millones y 22 millones de pesos, costo al que se suman las pastillas para el dolor, los exámenes de 200 mil pesos y las innumerables consultas médicas. Además, solo dos centros atienden a pacientes que sufren endometriosis: el hospital San Borja y la clínica Indisa, por lo que las posibilidades de atención son muy reducidas.

Marcela dice que ha sumado una deuda de más de 200 millones de pesos para tratar esta enfermedad que no la deja trabajar. Tuvo que renunciar por lo avanzado de su estado, debido a que el grado de su endometriosis tiene comprometidos todos sus nervios pélvicos, lo que le hace difícil caminar y reduce su capacidad de movimiento.

-Tuve mucha suerte de haber trabajado en el lugar en el que lo hice, fueron muy comprensivos, tuve un espacio privilegiado. Porque sé de muchos casos de mujeres con endometriosis que las echan por lo problemático de su enfermedad o les rechazan las licencias, por lo que están obligadas a ir al trabajo soportando un inmenso dolor.

EL DIABLO ESCONDIDO

Tras conocer su diagnóstico, Marcela dice que decidió que no quería que ninguna otra mujer o niña tuviera que pasar por lo mismo. En 2016 creó la Fundación Chilena de Endometriosis (FUCHEN), con el objetivo de difundir, informar y ayudar a las pacientes con esta enfermedad, generando una red de apoyo a nivel nacional.

Comenzó con difusiones por redes sociales. Allí, muchas mujeres que la vieron se sintieron identificadas con su experiencia y acudieron a ella en busca de ayuda y guía.

Hoy, FUCHEN cuenta con sedes desde Arica hasta Puerto Varas, con representantes y embajadoras en cada región, las que generan instancias de conversación, hacen charlas y conversatorios y realizan campañas informativas sobre la endometriosis.

La fundación cuenta con un equipo de cinco personas: Marcela, que es la fundadora y presidenta; Guillermo Bernes, psicólogo y tesorero; Carolina Ananías, asistente social y secretaria; una directora de diseño y Andrea Cordero, vicepresidenta de difusión mediática de FUCHEN.

Andrea sufre de endometriosis severa y fue diagnosticada hace ocho años. Su caso ya no tiene opción de cirugía, debido a que, por el crecimiento del tejido, sus órganos se adhirieron. Fue sometida a una histerectomía total.

-Después de mis visitas al médico, terminaba en plena Alameda llorando porque nunca me creyeron. Decían que estaba loca, que estaba exagerando. Me quería morir, porque nadie me creía -dice Andrea.

Desde que renunció a su trabajo, para Marcela la fundación se ha transformado en su único foco. Hoy, su endometriosis es su bandera de lucha, un enemigo y, tal como dice, la razón de su fortaleza. Ha llegado hasta el Senado junto a su fundación en busca de reformas, justicia y reconocimiento para las personas que tienen su mismo diagnóstico. Hasta la fecha ha logrado que se reconozca la endometriosis como una enfermedad y que se tramiten proyectos que beneficien a las mujeres con esta patología, como la ley de endometriosis, que busca promover y asegurar la atención médica, tratamiento y diagnóstico temprano de mujeres y niñas.

Mientras tanto, continúa trabajando para darle visibilidad a lo que ella llama “este diablo escondido”. Trata de ser la fuente de información y apoyo que a en su juventud le faltó y viaja por el país para educar a quien quiera escuchar lo que tiene que decir.

Este artículo fue realizado en el curso Crónicas y Perfiles, del profesor Claudio Pizarro, y editado por V240.

Gráficas: Benjamín Castañeda.

La ilustración de portada fue generada con IA.